GODAS

Gobernanza de los usos secundarios de datos de salud y genéticos en espacios compartidos/ Governance of the secondary uses of health and genetic data in shared spaces

Los datos de salud y los datos genéticos poseen una importancia creciente en nuestras sociedades, en cuanto que cada día es más factible utilizarlos para obtener información valiosa de cara a implementar una medicina personalizada de precisión, a desarrollar la investigación biosanitaria o criminal, o para generar mecanismos de Inteligencia Artificial (IA). No obstante, el marco normativo que regula su tratamiento es muy complejo, entre otras razones por su fragmentación, por las remisiones entre normas aplicables y por la existencia de un intrincado sistema de rutas de controles en su flujo. A esto se une que la evolución de la tecnología para la obtención de los datos (por ejemplo, disponibilidad creciente de métodos potentes de secuenciación genética), para su almacenamiento (en sistemas i-cloud) o para su procesamiento (con herramientas de análisis masivos de datos o de inteligencia artificial), evoluciona de manera muy rápida y plantea retos a la hora de proyectar, interpretar y adaptar aquel marco normativo.

NUESTROS OBJETIVOS

Nuestra propuesta tiene como objetivo esencial contribuir decisivamente a facilitar la adopción de iniciativas de investigación o innovación que partan del uso secundario de datos de salud y genéticos a través del desarrollo de dos acciones:

Realización de un análisis sistemático que abarque de la relación entre la normativa y la de próxima aprobación, a través de la elaboración de un Informe sobre el marco jurídico relativo al uso secundario de datos de salud y datos genéticos con fines de innovación e investigación en el contexto de nuestro país.

Elaboración de unas guías prácticas online, interactivas y de fácil uso que permitan a todos los agentes implicados en el uso secundario de estos datos obtener información clara sobre requisitos, obligaciones y rutas de control para el tratamiento de datos en el desarrollo de sus actividades.

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